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RESULTSThese respondents estimated that 18% of the children for whom they cared were newborns, 21% were older infants, 37% were between 1 and 10 years of age, and 24% were adolescents. Most often, these children had an illness of recent onset and were likely to recover. Half of the patients, though, were either infants who had been ill their entire lives or older children who were chronically ill. One in 5 patients was thought to be clearly dying. Respondents consistently estimated that a larger proportion of parents than patients had a variety ofspecific needs. Regarding patient needs, half or more were believed to have needs regarding feeling fearful or anxious, coping with pain or other physical symptoms, and regarding their relationship to their parents or the relationship between their parents (Fig 2). Addressing parental needs, respondents estimated that 60% to 80% of parents also felt fearful or anxious, had difficulty coping with their child’s pain or other symptoms, sought more medical information about their child’s illness, questioned why they and their child were going through this experience, asked about the meaning or purpose of suffering, and feltguilty (Fig 3). The majority of respondents strongly agreed that the following “methods of providing spiritual care are very effective”: empathetic listening, praying with children and families, touch or other forms of silent communication, and performing religious rituals or rites. Conversing with the child or family about their spiritual journey and inquiring how thefamily had addressed spiritual needs previously were also viewed as being effective. Opinion diverged regarding the effectiveness of mediating between the family and the health care team on either spiritual or medical issues or between the family and their spiritual community or providing written spiritual resources.
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结果<br>这些受访者估计,他们所照顾的孩子中有18%是新生儿,21%是较大的婴儿,37%在1至10岁之间,而24%是青少年。这些孩子最常患有最近发作的疾病,很可能会康复。但是,一半的患者要么是一生病的婴儿,要么是患有慢性病的大孩子。五分之一的患者被认为明显死亡。受访者一致估计,父母中有各种各样的父母比患者更大<br>具体需求。关于患者的需求,据信一半或更多的人有恐惧或焦虑,疼痛或其他身体症状的应付以及他们与父母的关系或父母之间的关系的需求(图2)。针对父母的需求,受访者估计60%至80%的父母也感到恐惧或焦虑,难以应对孩子的疼痛或其他症状,寻求有关孩子疾病的更多医学信息,质疑他们和孩子为什么要接受这种治疗经历,询问痛苦的意义或目的,并感到<br>有罪(图3)。大多数受访者强烈同意以下“提供精神关怀的方法非常有效”:善解人意的倾听,与儿童和家庭的祈祷,触摸或其他形式的无声交流以及执行宗教仪式或礼节。与孩子或家庭讨论他们的精神之旅,并询问<br>家庭以前如何满足精神需求也被认为是有效的。关于家庭与医疗团队之间在精神或医疗问题上进行调解,或在家庭与他们的精神社区之间进行调解或提供书面精神资源的意见分歧。
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结果<br>这些受访者估计,他们照顾的儿童中,18%是新生儿,21%是年龄较大的婴儿,37%是1至10岁,24%是青少年。大多数情况下,这些儿童最近发病,有可能康复。然而,一半的病人要么是一生生病的婴儿,要么是长期生病的大一点的孩子。五分之一的病人被认为显然正在死亡。受访者一致估计,父母的比例高于患者<br>特定需求。关于病人的需要,一半或更多的人被认为有恐惧或焦虑、应对疼痛或其他身体症状,以及他们与父母的关系或父母之间的关系的需要(图2)。针对父母的需求,受访者估计,60%至80%的父母也感到恐惧或焦虑,难以应对孩子的痛苦或其他症状,寻求更多有关孩子病情的医疗信息,询问他们和孩子为什么经历这种经历,询问痛苦的意义或目的,并感到<br>有罪(图3)。大多数答复者强烈同意以下"提供精神关怀的方法非常有效":有同情心的倾听、与儿童和家庭一起祈祷、触摸或其他形式的无声交流,以及进行宗教仪式或仪式。与孩子或家人谈论他们的精神之旅,并询问如何<br>家庭以前解决的精神需求也被认为是有效的。关于家庭和保健小组之间就精神或医疗问题进行调解或家庭与其精神社区之间或提供书面精神资源的有效性,意见分歧。
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结果<br>这些受访者估计,他们照顾的儿童中有18%是新生儿,21%是较大的婴儿,37%是1至10岁的,24%是青少年。大多数情况下,这些儿童最近才发病,而且很可能会康复。不过,一半的患者要么是一辈子生病的婴儿,要么是长期患病的大孩子。五分之一的病人被认为是明显的死亡。受访者一致估计,与患者相比,父母有多种<br>具体需求。关于病人的需要,有一半或更多的人被认为有恐惧或焦虑、应对疼痛或其他身体症状的需要,以及他们与父母的关系或父母之间的关系(图2)。针对父母的需求,受访者估计60%至80%的父母也感到恐惧或焦虑,难以应对孩子的疼痛或其他症状,寻求更多有关孩子疾病的医疗信息,询问他们和孩子为什么会经历这种经历,当被问及痛苦的意义或目的时<br>有罪(图3)。大多数受访者强烈同意以下“提供精神关怀的方法是非常有效的”:同理心倾听、与孩子和家人一起祈祷、触摸或其他形式的无声交流,以及进行宗教仪式或仪式。与孩子或家人谈论他们的精神旅程,并询问如何<br>以前家庭解决精神需求也被认为是有效的。对于在家庭和保健团队之间就精神或医疗问题进行调解,或在家庭与其精神团体之间进行调解或提供书面精神资源的有效性,意见分歧很大。<br>
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